在孩子出生之前，父母的期望都是健康漂亮聪明，甚至有些孕妇每天都因为这个原因看新年娃娃。虽然他们心里知道不可信任，但还是努力了。
但是你知道吗？如果孩子真的像洋娃娃一样漂亮，也不一定是好事。
01“我的孩子很漂亮，但患有一种罕见的遗传病”
在安徽省的一个村庄里，有一个非常漂亮的女孩叫妮妮。
倪妮很漂亮，大眼睛闪闪发光，深深的双眼皮给人一种混血的感觉。她没有做任何处理就卷曲了她的睫毛。此外，她还有高高的鼻子和樱桃小嘴，是父母羡慕的“画中小孩”。
但是，如果可以选择，妮妮的父母更希望自己的孩子长得普通，哪怕长得丑。因为妮妮的美是一种病，叫做“歌舞伎面谱综合征”。
6个月的时候，妮妮被诊断出患有这种疾病。患病的妮妮发育比正常儿童慢。明显的特征是睫毛异常卷曲，眼睛好像天生就有妆。
“长得漂亮”是这种罕见遗传病患儿最突出的特征。除了外貌异常，他们的智力受损，身体发育也受到影响，免疫缺陷容易生病，走路说话都有困难。严重者可出现唇腭裂。
现在妮妮的智力还很低，但是通过视频平台的传播，已经有好心人开始帮助这个家庭了。妮妮在父母的陪伴下，已经能听懂最简单的话了。
在妮妮父母眼里，一个漂亮的孩子有一种说不出的感觉，只有亲身经历过的人才知道有多苦。
02数据扩展:
歌舞伎面部综合征的病因主要与染色体和基因有关，疾病本身不具有传染性，是胚胎发育早期的问题。
胚胎发育过程中“KDM6A基因”或“KMT2D基因”的突变都可能导致疾病。
除此之外，还有一种是外界因素导致的，即孕妇感染了病毒或者在孕期吃了不该吃的药。
想要孩子健康，一定要重视产检。
无论是基因变化还是外界因素，如果孕妇重视产前检查，及时发现问题，尽早处理，就不会把孩子带到这个世界上来而后悔。
产检可能确实会有一些争议，因为项目多，费用高，排队，浪费时间和精力，有时候检查结果也是模棱两可的。所以很多妈妈没有按时产检，尤其是重复的项目更不耐烦。
但是，胎儿毕竟无法通过肚子感受到他的状态。产前检查是用医学技术监测胎儿的发育情况，比去过的人的经验更准确、更科学。
有些重复是因为不同阶段胎儿发育的重点不同，这样才能保证胎儿的正常发育。及时的产检可以保证孩子每个阶段都正常健康。
有了孩子，就不应该心存侥幸。
产检是一笔很大的开支。很多家庭心存侥幸，省吃俭用，觉得自己偶尔不做一两次产检也没事，尤其是老年人，认为“以前不做产检，孩子不就健康成长了吗？”
孕妇和家属需要明白的是，现在的环境和几十年前不一样了，生活方式和习惯都有很大的变化。孕妇身边隐藏着很多隐患，产前检查的目的就是为了发现问题，及时处理。
确实有些孕妇不产检，最后宝宝健康出生，但是一旦风险发生，也没有后悔药吃。
05胎儿异常要理性对待。
如果真的发现胎儿有问题，家长要理性对待，尽量听从医生的建议，不要因为一时冲动就给孩子和家庭带来沉重的压力。
之前有一个“鸟脸妈妈”，因为生病，脸长得像鸟一样奇怪。当时生下大哥是健康的，她和老公想生二胎。但怀孕后医生发现二胎异常，不建议生育。
但是她不能忍受。谁知孩子生来就是一样的“鸟脸”，经常被朋友看着嘲笑，性格受到影响。
父母对孩子的爱可以理解，但也要考虑到自己的实际情况，以及孩子未来可能面临的问题。
如果不能做好所有的打算，就不要轻易把问题孩子带到这个世界上来，因为要努力的不只是父母。孩子要用一生来为父母的自私付出代价。
产检不是医院乱收费，更多的是为了保护产妇和胎儿，非常必要。不要以任何理由拒绝产检，给自己和孩子更多安全感才是最重要的。
