我们知道很多白化病人的头发和皮肤都非常白,虽然有些人不接受甚至远离白化病人。但是,还是有很多人可以接受白化病人,甚至有媒体创造了白化萝莉,让更多人更好的接受白化病人。
很多人都知道白化病是一种血液病。患这种病的人会非常缺乏黑色素,头发和肤色会非常白,甚至瞳孔也会非常苍白。很多白化病患者会因此感到非常自卑。毕竟现在社会上很多人都不接受白化病,很多人也没有很多医学知识,所以都想远离他们,怕传染疾病。但是最近网上爆出来的一组萝莉患有白化病的照片,让很多人改变了白化病的状况。
图中,这个患有白化病的小女孩有着雪白的头发和皮肤。同时,她的睫毛和眉毛也是白色的。虽然从五官来说,她不是一个很漂亮的小姑娘,但是因为她独特的气质和自信的表情,很多人都觉得她很自信很漂亮。这个患白化病的小女孩叫Nariyana。她今年才八岁。虽然从小就患有一种血液病,但她一直都很自信,没有自卑感。
当她走在街上的时候,她被模特公司看好了。在模特公司的邀请和孩子愿意参加拍摄的情况下,她的父母同意让她拍这组照片。当她的肖像被发布到互联网上时,许多人叫她白化萝莉。因为她用自信的表情和眼神告诉我们,她和普通人一样,可以活成自己心中的公主。
8岁女孩纳瑞亚娜出生在俄罗斯雅库特。虽然她的父母是黑发,肤色正常,但她从出生开始就患有白化病,皮肤和头发都是白色的,被称为 白雪公主 。许多模特公司和广告公司都看中了这个小女孩,这个白雪公主也拍摄了许多美丽的照片和艺术照片,尽管她的母亲强烈反对她成为模特。
但她却成为了很多广告和模特公司的宠儿,人们也把这位白雪公主视为年轻的模特新星,这也是她被很多人称为白化萝莉的原因。妈妈说:“Nariyana空业余时间喜欢画画跳舞。当我问她长大后想做什么时,她坚定地说她想成为一名模特。但是要等她长大了再做决定。
每次面对镜头,成里雅娜都很自信。摄影师瓦迪姆·鲁夫(Vadim Rufov)曾说,“她是我见过的最不寻常的人。成里雅那充满了艺术气息。虽然她的眼睛对光很敏感,但是拍出来的照片很有效果。很多公司都看好Nariyana的潜力,希望她以后在这方面发展。但是Nariyana的妈妈认为现在考虑这些还为时过早。孩子长大了,自然会做出选择。
虽然很多白化萝莉看起来像白雪公主一样非常漂亮,但其实很痛苦。白化病的根本原因是先天性缺乏一种酶酪氨酸酶。当这种酶缺乏时,会导致皮肤黑色素合成不足,导致全身皮肤出现白斑。白化病患者的临床表现为视网膜、粉红色虹膜、瞳孔缺乏正常黑色素,患者对光线敏感。
由于缺乏黑色素,患者的头发、眉毛等毛发部位无法呈现正常的黑色,通常为白色或黄色。白化病的发病机制为遗传病,遗传类型为常染色体隐性疾病。致病基因位于父母双方的性染色体上,性染色体为XX或XY,只携带其中一个致病基因。患者可以表现出没有白化病的正常体征,但当致病基因同时出现在两条性染色体上时,患者就可以表现出患病的特征。