总觉得自己是一个自律上进的人。我坚持早起,和朋友一起看书写字拍拍,晚上花点时间英语和看书。
但是今天早上我被小文和他的家人震惊了。他们让我看到了外面更大的世界,让我看到了什么是勇敢,什么是自律,什么是无畏,什么是积极向上。
小文是一名脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一组运动神经元疾病,可引起肌肉无力和萎缩。SMA患者的各种感觉器官与普通人无异,而且认知能力特别强。
只是随着病情的加重,全身的肌肉都会受损,参与呼吸和咳嗽的肌肉会越来越无力,会增加肺炎和呼吸系统疾病的风险,也会造成睡眠时呼吸困难。所以,一旦感冒,无力咳痰,很容易增加风险。
根据病情的严重程度,患者可分为四型(ⅰ、ⅱ、ⅲ、ⅳ型)。小气味属于II型,比较严重的那种。
小时候的小温很可爱很帅,一岁左右家里发现异常。当初去医院的时候,连医生都不知道是什么病。专家们聚在一起看书才知道可能是SMA。我被诊断出活不过五岁,在家人的精心呵护下,我度过了一个又一个五岁。小时候经常感冒,经常在生死边缘徘徊。因为反复感冒,身体机能越来越差,手指功能也逐渐变差。他说他觉得很难过。
最近最严重的一次是在我14-15岁的时候。我咳不出痰。我以为我这次是真的想死了,就跟父母和姐姐告别了。
经过抢救,我又活了下来。我今年19岁。
他在讲述自己的故事时,心情非常复杂。他一路走来的心路历程,不是我这个活泼的“健康人”能完全理解的。
我是通过好社工机构认识他的,因为他有一个梦想,希望以后可以通过电脑编程玩小游戏赚点钱来帮助家里。编程需要英语,所以我自学英语。在求学的路上,他希望有人能帮助他;希望能在业余时间做点什么,也希望能在他的成长过程中给他一些陪伴。
早上和他聊了差不多一个小时(平时只能坐一个小时左右,不然会累)。我们聊得很顺利,也让我看到了他和他家人的积极阳光。这和我一开始想的完全不一样。他们不抑郁,不消极,不颓废。他们真诚坦率,坦诚地谈论自己的病情和想法。
他说他想有更多的力量去追逐自己的梦想。
这才是真正的生活态度。
我问小文,你觉得生活对你太不公平了吗?他说他有。有一段时间我觉得特别压抑,但是家人全心全意的陪伴,带他出去,多沟通,都治愈了他,让他顺利走出低谷。现在他很有信心,因为治疗SMA的药物“诺西辛钠注射液”已经在国内上市,未来还会纳入医保,这让他和家人看到了曙光。
他家那句“科学发达了,你会变好的”很快就会实现,他会是那个时代的幸运儿。
他说他一定要再坚强再坚强,不能在天亮前倒下。
“不要在黎明前倒下”就是这么简单的一句话,却蕴含着小文和家人的期待。
这句简单的话让我几乎控制不住自己的眼泪。
我感觉在晨会中,他和他的家人非但没有帮助他,反而治愈了我,让我更积极的面对各种生活。是的,人生会有各种各样的阻碍。只有正视,才能克服。
小文给我推荐了一篇文章,是《海绵宝宝包珍妮》的故事。她写的《小草》歌词是这样的:小草多小,风一吹就弯。但是草总是长在一起,彼此微笑...
同样的病,同样的经历,激发了同样强烈的小气味。
小文的微信名字叫“其他明星”,太贴切了。小文比我更早用头条。真的很好。真的是不一样的星,给世界带来不一样的光。
小文说,社会上对他们这种病的了解太少,很多人会把他们当成脑瘫。每次轮椅经过,都会有很多目光,有一次一辆电瓶车倒下来看他。听到这个消息我很难过。是的,陌生的眼神给他们带来了无言的伤害。我以前也对这种病一无所知。我呼吁社会上更多的人了解他们,关心他们。不需要太多,有时候一个温柔的眼神就够了。
其实幸运和不幸没有绝对的界限。
面对小温,我想起了普希金的诗——“如果生活欺骗了你”。把这首诗送给他勇敢的,相信一切都会越来越好,相信他会更有动力去追求自己的梦想。
如果生活欺骗了你,
不要难过,不要急躁!
在忧郁的日子里,你需要平静;
相信它!快乐的日子会到来。
永远憧憬未来;
但现在它经常是忧郁的:
一切都转瞬即逝,一切都会过去;
而已经过去的,会成为一种美好的回忆。