今年6月21日是第21个国际渐冻人日。今年的主题是“为爱赋能，为冰保暖”。
“渐冻人症”是一种罕见病，大多数人对这种罕见病的认识还是非常有限的。然而，它是世界卫生组织列出的五种不治之症之一，与癌症和艾滋病并列。
他们的身体仿佛被冰雪冻结，肌肉逐渐萎缩。今天他们是腿，明天他们是胳膊，最后只有一个手指和两个眼球能动。
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称。由于患者大脑和脊髓中的运动神经细胞受到攻击，患者的肌肉逐渐萎缩，甚至瘫痪，身体就像逐渐被冷冻起来一样，所以俗称“渐冻人”。
渐冻人的正式名称是肌萎缩侧索硬化，这是一种罕见的神经退行性疾病。每10万人中就有1到3人受到影响。
专家估计，中国大约有20万患者，而且这个数字还在逐年增加。被世界卫生组织列为五大疑难杂症之首。至今人们找不到确切的病因，也没有治愈的方法。发病后，有一半人会在三年内死亡，其中90%的人活不到五年。
关于渐冻症你不知道的事1、渐冻人会影响身心。
逐渐冻结会攻击控制随意运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动越来越困难。根据美国国立神经疾病和中风研究所的研究，虽然这种疾病通常不会影响人的智力，但部分患者可能会出现抑郁或决策和记忆障碍。
2.不一定是遗传病。
约5 ~ 10%的病例发生在家族中，但90%的渐冻人成年患者没有家族史。需要对可能的风险因素进行更多的研究。
3.渐冻人的症状并不突然。
渐冻人不是有一天突然醒来，腿胳膊都不能动了。最初症状可能很微妙，经常被忽视。早期症状包括痉挛、肌肉紧张和僵硬、轻微痉挛或咀嚼和吞咽困难。
4、渐冻人容易误诊为颈椎病。
“渐冻人”确诊时间平均在发病后一年左右，发现时间相对较晚。而且“渐冻人”的表现多为四肢无力，好发年龄多在中年。很多患者会误以为是颈椎或腰椎压迫引起的。
5.虽然渐冻症无法治愈，但可以治疗。
“渐冻人”这么可怕，能治吗？
答案是肯定的。“渐冻人”的存活时间中位数只有3到5年。虽然不能治愈，但可以治疗。患者不要轻易放弃希望。
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