来自星星孩子自闭

很久没去天涯了，没想到会收到很多网友的留言。有那么多孩子有共同的问题，也有很多家长和我在地狱一样焦虑。确实这些年大部分时间都花在了孩子的干预和治疗上，我自己也要工作，没法一一回复家长。我深感抱歉，也希望你能理解！

三年来，有很多困难和泪水，因为孩子的刻板印象，情绪问题，行为问题层出不穷。我们曾经心碎、哭泣、愤怒、沮丧和担忧...与此同时，孩子们的每一次小小的进步，都让我们感到快乐、欢呼、鼓舞和感动...有时候我想，也许孩子是上帝派来让我修行的。即使他是来自星星的孩子，他有很多不完美，让他的父母无比痛苦，摧毁了他们在这个世界上所有的尊严和面子，但他仍然是我最喜欢的孩子，是一颗独特的会发光的星星。

那么，三年前邹申和朱红姐姐诊断的“星星”是怎么回事？我想这应该是很多被贴过的家长关心的问题。每个人都希望听到一些正能量的成功案例，但这条黑暗的星途却照亮了一盏指引自己前进的灯。但是，很遗憾，我们没有成为众多成功案例中的一个，没有像其他高功能儿童那样迅速走出循环。我们仍在努力。但三年的努力没有白费，孩子正在逐渐步入自己的行星轨道，展现潜力和光芒，未来可期。在这里，我还是想用自己微薄的力量总结一下这三年来的心路历程，给初为人父母和迷茫的父母更多的参考。这辈子还有很长的路要走。让我们一起努力！

一、关于诊断

父母的直觉最准。只要你觉得孩子的眼神、指指点点、反应、说话都不对劲，不符合同龄的标准，你就要警惕，马上关注。细心的父母，或许在孩子小几个月或者一岁多的时候，就能及时发现苗头，尽早就医。这样节省了很多宝贵的时间，孩子的脑损伤程度也没有那么严重。无论从干预还是药物治疗，都是恢复的最佳时机。

一开始，我的孩子在2周1个月时被儿童医院的医生诊断为疑似，2周2个月时又被儿童医院的另一位专家诊断为疑似，2周5个月时又被朱虹医生诊断为疑似，2周8个月时又被邹申诊断为疑似。我们家是四次确诊才彻底放弃的，整整耽误了7个月的干预和治疗。对此，我深感遗憾和惭愧。为什么我没有在第一时间开始介入之路？为什么我要为邹神的诊断大费周章？因为痛苦，因为不甘心，因为无法面对现实......正是因为在确诊的路上走了很多弯路，所以不希望其他初为人父母的人效仿。

儿童心理行为诊断市儿童医院等三甲医院的医生可以帮助诊断。在这里，我想说，请给予医生充分的信任。虽然这是一种通过量表或者孩子的行为来主观判断的疾病，但是医生的专业性和职业敏感度确实可以在短时间内，甚至5分钟内诊断出来。即使他给出的诊断是“疑似自闭症”，其实也是一个比较温和的说法，基本固定在板上。就算我们这些老父母看到这样的孩子多了，也能评上一两个。更何况医生，接触过无数这种类型的孩子，对自闭症的典型症状了如指掌，没必要盲目跟风，崇拜名医的最后一纸诊断，从而耽误及时干预治疗的时间。

我知道，对于第一次知道这个消息的父母来说，就像晴天霹雳，刀子在挖心。这就像一个垂死的人试图抓住最后一根稻草，推翻之前的诊断，特别希望误诊。但是医生误诊的概率可以说是微乎其微。即使是误诊，也改变不了孩子有很多语言、社交、行为问题的现实，改变不了孩子和同龄人有巨大差距的现实。干预不会让孩子少一块肉，哪怕是误诊，也会让孩子越来越好。所以，请理性的放下自己所有的情绪，面对这个看似血腥的结果。

关于诊断，我还想说，父母其实是最先发现的“医生”。父母可以在孩子长期的生活中第一次对孩子的语言、社交、刻板行为做出判断。在这三个诊断标准中，个人认为关键是社交，即眼神交流(看人的频率)、对人的关注和互动。因为有一些语言发育较晚的正常孩子，可能要到4-5岁才会说话。但是我们要做的是早期诊断，所以语言不是前期判断的主要依据。但是根据我自己孩子的经验，刻板行为在小小年纪并不明显，甚至不易察觉，但是随着年龄的增长会越来越严重，导致很多情绪问题。因此，年轻的父母不应该因为暂时没有任何刻板的行为而感到庆幸。社交的关键是“看得见，指得着”(前面说的语言不是主要依据)。我觉得这样很容易迷惑新父母，因为有的孩子还会看人，有的还会指事，有的叫他名字就有反应。这些标准可能比较模糊，家长很难判断。所以我这里说的社交主要是指看人和与人互动的频率。很多家长会说“幼儿2岁前玩平行游戏，2岁前很难发现社交不足”。不完全是。记得孩子5-6个月的时候，我们小区的辣妈们都会推着孩子出去晒太阳。当时社区广场是晒娃的大型场景。当所有的辣妈都带着自己的宝宝聚在一起的时候，我家从来不看别的孩子一眼，对他们完全漠不关心。当时我甚至自嘲说:“可能孩子还小，暂时对你们这些孩子没什么兴趣。”但是，别的宝宝虽然只有几个月大，但是他们的小眼睛一直在滴溜溜地看着同龄人，不停地观察着他们，看的频率很高，达到了80-90%。在经历了一轮这种事件之后，我才回过头来，给初为人父母的朋友们一些教训。当你开始怀疑一个孩子是不是自闭症的时候，最简单直接的办法就是把它拿到同龄孩子堆里让他们面对面，观察他们看其他孩子的眼神的频率，这样过几个月就很容易发现了。

二。关于干预

很多专家说，最好的干预来自父母，他们可以在家组织策划一整天的强化干预，圈子里也确实有父母干预的成功案例。但是我想说，首先你需要一个特殊教育老师的天赋。不是所有的家长都有特殊教育的天赋和专业素养。即使他们看遍了上千本书，也不一定有系统的特殊教育教师实践经验。无论是自然场景教学还是桌面结构化教学，家长真的比不上好的特殊教育老师。但在这里，我想说，不是把孩子完全交给老师，家长应该是店主，而是老师应该优先进行系统的科学干预，家长应该学习老师的干预方法。当他们回家后，他们需要在闲暇时间多练习。其次，你需要足够的时间。在很多家长会中，其中一方会辞职，牺牲事业，照顾孩子，但另一方会承受很大的经济压力，这在短期内是可行的，但从长远来看，还是要为未来孩子的经济基础做好规划。最后，你需要足够的毅力。每天密集干预，期间的痛苦和煎熬不是一般人能承受的。如果你能坚持下来，那将是巨大的成功。但我想说，大多数父母都是普通的凡人，很难有这样的三头六臂。专业的事情最好交给专业的特殊教育老师，就像正常孩子上中小学一样。为什么家长不自己教，而是进学校就交给老师，其实是一个道理。

综上所述，我觉得选择一个适合孩子能力，家长负担得起的机构很重要。孩子早期确诊后的一到两年确实是干预的黄金时间。邹申确诊后，我们马上找了当时广州口碑最好的机构，采用台湾省VB一对一语言干预模式。当时我被学费吓了一跳。没想到我们的孩子为了一个好的教育付出了这么高的代价。但是，和很多其他进入这个机构的家长一样，我们还是想尽自己最大的努力，在最短的时间内给孩子最好的教育。我们不指望机构帮我们走出圈子，但只要孩子有进步，我们就感到欣慰。

在这个机构经过两年多的半天干预，孩子在坐姿、作息、协调、指导、理解、社交、行为等方面都有了很大的进步。但是孩子的语言并没有太大的进步，所有的语言都是像其他孩子一样，没有经过1-2年的干预就出来了。我们还是只提请求和一些短句，和同龄五岁的孩子差十万八千里。在这里，我想说，语言不是前期判断的主要依据，但语言确实是反映孩子水平和能力的重要信号。进入圈子的家长会发现，功能性孩子能力高低的区别在于语言。语言确实是孩子智力和思维的具体体现。语言和孩子自身的发展轨迹有很大关系，不是说语言的强化干预就一定会出来，因为除了干预，很大程度上取决于孩子的创造。

今年疫症期间，很多老师离职，很多家长离开，原因是机构运作出现问题。所以，我开始思考改变孩子的干预方式。结构化桌面干预模式确实是短期内提升孩子能力最快最有效的方式，但是长时间的DTT桌面干预模式会让孩子变得更加僵化，难以一概而论。另外，随着孩子年龄的增长，自我意识的增强，会越来越反感这种重复的教学模式。既然孩子的核心问题是社会交往，那么干预还是需要多种模式的组合和碰撞的刺激，让他均衡地发展和进步。除了一对一的认知语言干预，小组课，pci游戏课，感官课等。也很重要。因为我的孩子天生对外界环境敏感和挑剔，我也经历了疫情后选择机构的艰难时刻。

当初我在一个全天介入的团课模范生组织“华”。我当时就想，4-5人的小团体班，可能有助于孩子社交。在那里，孩子们喜欢机构环境和团体班级氛围，日常作息、吃饭、睡觉、穿脱衣服等自理能力都有所提高。但是因为老师的管理简单粗暴，很多老师没有特殊的教育经验，孩子们在小组课的时候无法形成良好的良性互动，所以两个月后我就放弃了。

后来因为老父母的推荐，我选择了pci游戏班口碑不错的“企业”。本来打算有认知类和感官类多种搭配模式。但是第一天上pci课，孩子的情绪完全爆发了，老师也不能很好的引导我，所以没试就放弃了。好的课程模式一定是适合孩子的，是孩子能接受的。一旦引起情绪问题，适得其反，需要立即停止。

最后我们来到了现在的机构，已经学习了快三个月，孩子在语言和理解方面都有了很大的进步。但我相信，没有哪个家长希望就这样止步不前，因为随着孩子能力的发展，我们的干预模式需要不断改变，不能在一个机构呆太久。于是，我开始给孩子找小班幼儿园，让他半天在幼儿园，半天在现在的机构学习。对于把孩子放在正常的新界幼儿园，我和其他家长一样没有安全感。我觉得孩子融入的能力有限，不然会花太多时间在空上。但是，我们的孩子最终会走向融入，他们最终会进入正常的环境生活和学习。他们也需要正常的孩子来影响和带动他们。无论未来如何，任何模式都需要我们家长帮助孩子勇敢迈出探索的第一步。

以上都是机构干预。在第四章中，我将重点介绍家庭干预，以及我们整个家庭付出了多大的努力和艰辛。

三。关于治疗

我频繁提到“干预”，后面是“治疗”二字。事实上，自闭症是一种由全身神经炎症引起的复杂疾病。既然是病，就要治疗。国内的主流观点是无法根治，终身教育干预。甚至有专家鼓吹生物医学治疗是骗人的，导致很多家长主观认为医疗没有出路。然而，其实任何疾病都是必须治愈的，教育干预只是治标不治本，却改变不了自闭症的核心本质。但前期多选择一条路，教育干预与医疗相结合，医学教育与教育相结合，就可能出现核心改变的奇迹。(未完待续)