孩子先心病

今天的文章由粉丝供稿。

她的两个孩子都有先天性心脏病，一个出生15天后死亡，另一个出生6个月后完全康复。

先天性心脏病是儿童最常见的先天性畸形，占活产儿的7 ‰ ~ 8 ‰ ，居我国主要出生缺陷发病率和死亡率之首。

单纯的先天性心脏病，可能孩子看起来并没有明显的异常。

复杂先天性心脏病，如不及时治疗，半数患儿会在出生后1年内死亡；即使长大了，也可能影响正常生活，甚至危及生命。

先天性心脏病是一种原因不明的疾病。怀孕期间，家长需要学会识别风险，做好产检和异常排除。儿童应该学会在出生后及时识别症状和筛查治疗

否则对宝贵的母亲和家庭都是沉重的打击。

—本文作者:永健的母亲—

我的长子是我一生的遗憾。

2017年6月5日，在小镇医院生下一个5.8斤的孩子。

在医院住了大约三天后，我们回家了。

出院两天，一个邻居的阿姨来看孩子。

在研究孩子的时候，阿姨突然说:“为什么孩子的指甲有点紫色？”

阿姨建议我们去医院。

我很不安，但我想应该没有问题。孩子除了哭都挺正常的。

我们先去了小镇医院。

老公让我在家等消息，我坚持要和他一起去。

镇上的医生看了彩超，说孩子可能是单心室，建议我们去市医院看看。

我吓得两腿发软，安慰自己说可能是镇上设备不好，医生错了。

后来我们带孩子去了三级甲等医院，检查结果是单心室。医生告诉我们是极其罕见的先天性畸形，治疗效果并不理想。他建议我们放弃这个孩子。

我不能接受。我和我丈夫没有心脏病。孩子怎么会有先天性心脏病？

医生说单心室原因不明，概率本身极低(活婴中概率约为1/6500)。

我们又去了另一家三甲医院，医生也劝我们放弃。

医生说，治疗费用至少几十万，而且，手术风险极大，有很大概率出现严重并发症。

我们拿不出这么多钱，也承担不起风险。

在新生儿科呆了五六天后，医生让我们带他回去。

医生已经给宝宝输氧，保留静脉抢救通道，并嘱咐我们尽量减少宝宝哭闹。

这孩子出院时，呼吸已经变得非常微弱。

接到被告知死亡的孩子时，我流下了眼泪。

回来后，孩子甚至挣扎着要喝奶。喝了一会儿酒后，他不得不休息一下。

哭的时候，全身发紫，无法呼吸。

出生第15天，孩子当天哭得很异常，胸部发出“咳”声。老公赶紧又把孩子送到了医院。

半夜，老公突然回来了。

我问他:“你为什么回来？谁来照顾宝宝？”

老公抱着我说:“不用管了，你好好休息吧。”

再三追问下，他说宝宝已经走了。

即使我已经做好了失去他的准备，但是听到这个消息的时候，我还是觉得天要塌下来了。

第二天，老公去医院拿回了死亡证明和火化证明。

我拿着证书哭得死去活来。

十月怀胎，在鬼门关去世。那个热切盼望的孩子永远离开了我，离开了我的视线。

痛苦过后，是无尽的遗憾。

是我的错，他没有做胎儿四维彩超，承受了在世上15天后的所有痛苦。

没能给他一个健康的身体是我的错。

我没钱和他在手术台上赌，看着他的生命一点一点流逝，也是我的错。

我真的真的很抱歉。

2020年，我又怀孕了。

因为第一胎的痛苦，怀第二胎的时候格外小心。

我非常小心地避免所有导致先天性心脏病的个人可控因素。

关于先天性心脏病的病因至今没有明确的说法，但认为可能是遗传和环境因素共同作用的结果。

图片:科学家庭育儿原创

从怀孕开始，我每天按时服用叶酸，比吃饭还准时。

晚上蚊子叮了一个又一个包，我也不敢用驱蚊液，就算别人跟我说没事。

但是上帝似乎喜欢和我开玩笑。

唐屏和四维彩超顺利通过后，去大医院请医生做胎儿超声心动图。

检查结果提示:卵圆孔未闭。

前所未闻的疾病。

医生说是正常的生理现象。

我应该问医生在这种情况下该怎么做吗？

医生说，卵圆孔未闭也是常见的先天性心脏病类型之一。一般预后良好，腹中胎儿不伴有其他异常。建议继续妊娠，宝宝出生后要做超声心动图检查和定期检查。

图片:科学家庭育儿原创

一秒地狱，一秒天堂，是我当时的心态。

从医院回来的路上，我迫不及待地查看卵圆孔未闭的信息。

图片:科学家庭育儿原创

即使未能闭合，后期也可通过介入封堵微创手术闭合卵圆孔。

看来卵圆孔未闭不是什么严重的事情。

但我还是整日整夜的担心。

早上第一件事不是吃早饭，而是在床上数胎动。

一天下午，宝宝胎动比以前频繁了一点，我就匆匆请假去医院了。

直到医生告诉我一切正常，我才放心。

后来预产期过了一周，孩子没进盆，羊水就浑浊了。几经权衡，我选择了剖腹产。

但是我还没见过孩子们。

他被带到新生儿科。

去新生儿科的原因是低血糖，后来发现了一堆问题，包括动脉导管未闭，卵圆孔未闭(卵圆孔直径3.2mm)，心肌损伤等等。

图片:科学家庭育儿原创

第二天晚上，新生儿科医生通知我们，孩子羊水呛到了，需要洗胃。

即使我在出生前已经做了无数次的心理建设，在没有见到他的那些日子里，我还是忍不住想象一些不太乐观的结局，偷偷抹眼泪。

作者供图

幸运的是，住院五六天后，我们收到了医生的出院通知。

因为心肌损伤，医生让我们出院后继续给孩子二磷酸果糖口服液，让我们一个月后查心肌酶，半年后查卵圆孔和动脉导管未闭。

坐月子的时候总是睡不好。偶尔睡着的时候会突然惊醒，会手忙脚乱的去找孩子的鼻息声。

确定孩子安然无恙，一颗怦怦直跳的心才会渐渐平静下来。

一个月后，带孩子检查心肌酶。

这项测试需要抽血。护士扎了几次额头和大腿根，都找不到血管。空在转院室，孩子哭得满身都是，我也忍不住哭了。

第四次尝试后，终于抽血了。

复查后发现孩子心肌酶仍偏高，心肌损伤仍未治愈。

让医生继续吃果糖。

作者供图

直到3月份，孩子的心肌损伤才彻底治愈。

在等6个月大心脏彩超复查的时候，孩子一哭，全家人就赶紧哄他，怕把他弄哭了，怕大吵大闹——即使我们知道这些对卵圆孔和动脉导管的闭合影响不大，但我们还是很害怕，不敢冒任何风险。

不过因为孩子长得很好，和正常孩子没什么区别，加上卵圆孔和动脉导管未闭的知识，我偶尔也能喘口气。

我心想，就算不关也没关系。如果是大事，就做个小手术。

但是小家伙很争强好胜。6月份做心脏彩超时，发现卵圆孔和动脉导管已经完全闭合。

作者供图:入冬后第一次下楼晒太阳。

心里的弦完全松了。

回想这些年，我还是忘不了那种焦虑和心痛的感觉。

生孩子之前，我只知道怀孕生孩子的时候，要承受身体上的压力和痛苦。

直到我真的做了妈妈，才知道心理上的压力和痛苦不亚于身体上的。

怀孕的时候，我害怕孩子会畸形；出生后，我怕孩子生病。

有了宝宝这些年，感觉生命中所有的眼泪都干涸了。

今天，站在这里给大家讲讲我的经历，需要一点勇气。

一个孩子的产检没做好。每次想起来总觉得自己失职。现在把这段经历说出来，就是在大众面前评判自己。

但即便如此，我还是站在这里，希望能给你一些参考。

希望你不要走我走过的弯路。

关于先天性心脏病，做好孕期保健和产前检查是非常必要的。

唐屏和四维彩超不要错过。当怀疑异常时，建议通过无创DNA和胎儿超声心动图进一步确诊。

胎儿超声心动图是目前排除胎儿心脏畸形最重要的手段。

孩子健康，大家开心；如果有缺陷，是继续妊娠还是终止妊娠，尽量听从医生的建议。

当然，并不是所有的测试结果都是100%准确的。

所以我们也要学会观察，孩子出生后，出现以下症状时，就要及时送医:

图片:科学家庭育儿原创

一般挂小儿心内科。

先天性心脏病分为简单型和复杂型，人们不必害怕先天性心脏病。

大多数先天性心脏病只要发现早，治疗早，就不会影响孩子以后的正常生活。

当然，我希望所有的孩子一直健康。

我希望你永远不会感受到我所经历的痛苦。

先天性心脏病救济基金会/分会大大补充了

由于先天性心脏病发病率高，治疗费用高，许多爱心人士成立了先天性心脏病救助基金会，帮助贫困家庭的孩子获得治疗。

如果你或者你身边的人有需要，可以联系这些基金会。

以下是一些先心病救助基金会的名单(可以通过他们的微信微信官方账号找到救助申请的入口或者通过官网找到联系方式):

☆爱佑基金爱佑童心

0~14岁，需要低保证明。

☆申花公益基金申花爱心行动

0~18岁，需要贫困证明。

☆春苗基金

0~14岁，需要低保证明。

☆国家能源集团公益基金会国家能源爱心行动

0~18岁

☆比如新中国儿童心脏基金

☆天使阳光基金

☆李家杰特别基金珍爱生命基金会

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